Petrin dnevnik

Petrin dnevnik Petra Samec

Spisano:	Naja Savarin
Viri:	Samec, Petra (1998). Petrin dnevnik. Ljubljana: Sklad za izgradnjo nove Pediatrične kliike.
Dovoljenje:	To delo je objavljeno s pisnim dovoljenjem avtorja, pod pogoji licence CreativeCommons Priznanje avtorstva-Deljenje pod enakimi pogoji 3.0.
Izvozi v formatu:	epub       mobi       pdf       rtf       txt

Uvod

Ko je prvič prišla na hematoonkološki oddelek Otroške klinike, je bila stara skoraj 15 let. Premeščena je bila z otroškega oddelka Ortopedske klinike, marsikaj je že vedela o svoji bolezni, vendar je hotela vedeti še več. Videti vse in se o vsem dogovoriti. Ves čas jo je spremljala mama, ki pa je razumela, da ima hčerka svoje težave, svoja iskanja, in da mora biti mladostnik kdaj tudi sam, tako s svojimi prijatelji, kot z zdravnikom, s sestro ... Po drugi strani pa sta se obe vedno potrebovali in bili druga drugi v oporo. Ali pa kdaj tudi lici, kakor se pač dogaja pri odraščanju. Petra je vztrajno želela, da bi ostala ena od mladostnic, z vsem, kar sodi zraven, ne glede na svojo težko preizkušnjo - bolezen. Ni se zaprla v svet bolezni! Zdravljenje raka pa od otroka zelo veliko zahteva, je napeto in dolgotrajno in močno vpliva nanj.

Prav dejavno sodelovanje, zagrizeni boj za ozdra- vitev, upanje, ki ga je Petra ves čas imela, olajša zdravljenje otroku in tudi zdravstvenemu osebju, ki se zanj bori. Otrok se mora naučiti živeti svoje lastno življenje z vsemi razočaranji, ki ga spremljajo tudi kot bolnika. Pomagamo mu lahko tako, da ga pripravimo na samostojnost in razočaranja, z njim odkrito govorimo o vsem, kar je povezano z boleznijo in zdravljenjem.

Petri je z njej lastnim optimizmom uspelo sprejeti svojo drugačnost.

Rak pri otrocih je redek, saj ga je med vsemi onkološkimi boleznimi manj kot odstotek. V Sloveniji se vsako leto pojavi na novo pri 50 do 60 otrocih. Precej se razlikuje od raka pri odraslih. Pogosto se pojavi v drugih delih telesa kot pri odraslih, pod mikroskopom drugače izgleda in se tudi drugače odziva na zdravljenje. Ozdravljenje je precej pogostejše kot pri večini rakavih bolezni odraslih in več kot 60 odstotkov vseh otrok z rakom danes ozdravi. Ker pa se zdravljenje raka pri otrocih hitro razvija, uvajajo vedno nova zdravila, nove naprave za izboljšanje odkrivanja in zdravljenja raka, česar ne moremo takoj preskrbeti z rednimi denarnimi sredstvi. Zato smo leta 1988 ustanovili Sklad za pomoč otroku z rakom in krvnimi boleznimi. Osnovni namen sklada je izbojšanje kakovosti zdravljenja in življenja otrok z rakom in krvnimi boleznimi.

Razen tega, da s sredstvi sklada skrajšujemo čas nakupa novih zdravil in naprav za zdravljenje, z njimi tudi omogočamo bivanje staršev ob otroku v stanovanju v bližini bolnišnice, organiziramo kulturne prireditve, dodatno izobraževanje, skupne počitnice... Skratka, poskrbimo, da bi bilo že v dolgih mesecih zdravljenja življenje otrok čim bolj kakovostno in normalno.S sredstvi sklada pa spodbujamo tudi izobraževanje strokovnega kadra, kar neposredno koristi otrokom z rakom in krvnimi boleznimi.

Z otroško onkologijo je povezana tudi ustanova Mali vitez, ki skrbi, da se mladi odrasli, ki so kot otroci preboleli raka, lažje spopadajo s kasnejšimi posledicami zdravljenja.

prim. Majda Benedik Dolničar, dr. med.,

Petrina zdravnica v Službi za hemato-onkologijo

Pediatrične klinike v Ljubljani

Ljubljana, oktober 1998

Petrinemu dnevniku na pot

Saj poznate Sienkiewiczevega »Malega viteza«, ki je bil majhen, neznaten, a se je pogumno in spretno boril? V tej knjižici boste spoznali še enega malega viteza - Petro, ki se ni le pogumno borila za svoje življenje, ampak vam je znala o tem boju tudi spregovoriti. To, kar je veliki večini najtežje ali celo nemogoče, spregovoriti o svoji žalosti, strahu, bolečinah, občutku krivice in zapuščenosti, ko se srečajo z rakasto boleznijo, je Petra popisala v svoji zgodbi malega viteza.

Pri svojem delu sem spoznala in se naučila spoštovati na stotine malih vitezov. V Sloveniji jih živi okrog 4000 in vsako leto se jim jih pridruži še okrog trideset.

Kdo pa so ti mali vitezi, ki nosijo v svojih srcih težke brazgotine, v katerih rastejo biseri?

Mali vitezi so vsi tisti otroci, ki se trenutno bojujejo z rakom, in pa mladi ljudje, ki so to bolezen premagali. Za njimi je težak, dolgotrajen boj s smrtno nevarno boleznijo, s katero se bori vsako leto približno petdeset na novo obolelih otrok v Sloveniji. Vsi, žal, bolezni ne premagajo, več kot polovica pa jih le preživi. Ti odraščajo in se vključujejo v našo družbo, edinstveni zaradi svoje življenjske izkušnje: zrelejši, širokosrčnejši, pa tudi skromnejši od svojih zdravih sovrstnikov bogatijo našo družbo. Zato se od njih učimo tistega, česar sami pogosto nimamo ali ne razumemo: strpnosti do drugačnih ljudi, sprejemanja bogastva in raznolikosti življenja.

Pred štiridesetimi leti so bili taki mali vitezi le izjemni posamezniki. Zdravniki smo največkrat bojevali izgubljen boj. Danes pa smo prišli tako daleč, da je ob otroku, obolelim za rakom, naše geslo: ozdravljenje ni dovolj. Namen je ozdraviti čim več otrok tako, da bodo imeli čim manj posledic in da bodo ostali brez brazgotin telesne, duševne ali (največkrat) čustvene narave.

Kako naj majhen otrok razume bolečino, ki jo doživlja ob preiskavah in injekcijah? Kako naj razume, da ga starši niso namenoma pustili samega v bolnišnici, prepuščenega tujim ljudem v tako težkih trenutkih? Naše zdravljenje naj bi torej potekalo, če se le da, brez grobih posegov, brez rezanja udov in brez rezanja v njihove duše. Zato se moramo učiti mi, zdravniki, kako najbolje zdraviti. Vi, dragi ljudje dobre volje, pa se morate naučiti, da ti mladi ljudje niso »zaznamovanci«, temveč ljudje z ranami pa tudi z zakladi v svojih srcih; po svojih željah, težavah in sposobnostih pa so takšni, kot smo mi vsi. Ob zdravljenju in spremljanju nekaj sto takih mladih ljudi je v meni predvsem raslo spoštovanje do njih.

Kaj se moramo učiti od njih, ker jim moramo pomagati stopiti med nas, v družbo, ki jih često odklanja? Zato potrebujemo vašo pomoč, predvsem v razumevanju, kjerkoli že ste. Od leta 1986 smo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani začeli sistematično premišljevati in zbirati podatke o poznih posledicah zdravljenja raka pri mladoletnikih. Program že šest let financira Ministrstvo za znanost in tehnologijo R Slovenije.

Če je Petra - najstnica - vse težave, bolečine, strah, razočaranja, ki jih je doživela, do neke mere razumela in se je proti njim zavestno borila, kako naj vse to sprejme majhen otrok, ki vsega tega še ne more razumeti? Kako naj se otrese spominov, ki so v njegovi podzavesti? Pri mnogih ugotavljamo telesne posledice zdravljenj (Petri so odrezali nogo), pomanjkljivo delovanje nekaterih organov, npr.spolnih in v večini primerov lahko odstranimo ali pa vsaj ublažimo različne pomanjkljivosti. Vendar najhujše težave niso vedno telesne, temveč čustvene narave. Pokazalo se je, da ti mladi ljudje svojih razumskih, umskih sposobnosti niso zmožni polno uveljaviti zaradi čustvenih zavor. In kako pomagati takim?

Ustanovili smo skupine, v katerih se deset do dvanajst mladih ljudi vse leto enkrat mesečno srečuje v navzočnosti zdravnika, psihologa in medicinske sestre. Po nekajkratnih srečanjih se med seboj pogovorijo, razkrijejo to, česar doslej niso mogli razkriti svojim zdravim sovrstnikom, ki nimajo podobnih doživetij. Zbližajo se, po enem letu jim omogočimo skupne počitnice v zdravilišču in zadnje leto tudi na morju. Doslej imamo štiri take skupine. Srečanja so se izkazala za učinkovita. Ti mladi ljudje se večinoma osvobodijo bremena iz preteklosti, najdejo nove prijatelje, postanejo bolj samozavestni in upajmo, da v bodoče tudi uspešnejši pri uveljavljanju v družbi. Da bi jim to in še kaj omogočili pri njihovem vstopanju v vsakdanje življenje, smo oblikovali USTANOVO MALI VITEZ, fundacijo za pomoč mladim, ozdravljenim od raka.

Namen fundacije je:

- pospeševati nadaljne raziskave poznih učinkov zdravljenja raka pri otrocih, da izpopolnimo zdravljenje in bolje poskrbimo za odpravljanje posledic,

- ozdravljenim blažiti posledice zdravljenja:

- pomagati s tehničnimi pripomočki (proteze, itd.),

- podpirati izobraževanje po njihovih sposobnostih,

- odpraviti njihov občutek osamljenosti, podpirati to-variško svetovanje in pozitivno gledanje na življenje, tako da jim omogočimo druženje v skupinah, družabnost, psihološko in medicinsko svetovanje. Vse pa mora biti povezano z organizirano fizično in psihično nenehno nadzorovano rehabilitacijo, kliničnim in psihološkim opazovanjem ter občasno skupinsko rehabilitacijo v ustreznih zavodih (toplicah, sanatorijih, itd.)

Pravice in dolžnosti članov fundacije so častno opravilo. Za svoje delovanje v fundaciji njeni člani ne prejemajo nobenega plačila.

Tumor

Začelo se je z nedolžno bolečino v gležnju, ki ni prenehala. Zdravnica me je poslala na slikanje gležnja.

»To je tumor! Nočem vas strašiti in morda res ni razloga za skrb, vendar morata takoj v ponedeljek k ortopedu,« je rekel zdravnik, ki je gledal rentgenske posnetke. Beseda tumor se mi je zasidrala v možgane. Tako sem se prestrašila, da sem se najprej zjokala. Jok mi je tako pomagal, da sem že čez nekaj minut bolj obvladano gledala v svet. Moje prve misli so bile: Saj to se meni ne more zgoditi! Gotovo je nekaj čisto drugega!

Pred menoj je bil cel vikend in odločila sem se, da ne bom mislila o tem. Zvečer sem šla ven, pila pivo, kadila in poizkušala uživati, kot da se ni nič zgodilo. Prižigala sem cigareto za cigareto, vendar to ni nič pomagalo. Občutek strahu in negotovosti je bil močnejši. Nedelja, zadnja v januarju 1995, se ni prav nič razlikovala od sobote. Kadila sem in pila in se delala, da je z menoj vse v redu. Noč z nedelje na ponedeljek je minila še kar dobro, saj sem samo sebe prepričevala, da je vse v redu.

Zjutraj, ko sem z mamo hodila proti bolnišnici, se mi je vse zdelo tako čudno in nenavadno. Nisem verjela, da se vse to dogaja meni. Vstopili sva v čakalnico, polno ljudi z najrazličnejšimi težavami. Gledala sem te ljudi ter njihove srečne obraze, ko so odhajali iz ordinacije. Z muko in negotovostjo sem preživljala ure, ki so bile odločilna prelomnica v mojem odraščanju in nadaljnjem življenju. Nekaj čudnega je bilo v tistem dnevu, saj sem že podzavestno vedela, da mi ne bo prinesel sreče. Ko sem bila končno na vrsti, sem globoko vdihnila in odšla v ordinacijo. Tam je sedel dr. Srakar in si ogledoval moje rentgenske slike. Z njegovega obraza se je dalo razbrati, da njegove novice ne bodo dobre. Obrnil se je k meni in mi rekel, da me je naročil za sprejem v ortopedsko bolnišnico, kjer bom namreč opravila vse preiskave. Potrdil je, da gre za nevaren tumor na kosti nad gležnjem in da bo potrebno dolgotrajno zdravljenje s kemoterapijo in operacijo noge. Z jokom sem zapustila ordinacijo in se počutila, kot da nosim na ramenih breme celega sveta.

Pot do doma je bila zelo kratka, saj so se mi v glavi porajala razna vprašanja. Tolažila sem se z mislijo, da mi še noben zdravnik v teh dneh ni naravnost rekel: »Punca, raka imaš!« To mi je dalo nove moči za ta dan. V glavo sem si zapičila, da se to meni ne more zgoditi in naj se ne sekiram. Večer se je neusmiljeno bližal in meni je bilo vedno bolj tesno pri srcu. Ko sem se vrnila z nočnega potepanja, je ves pogum splaval po vodi. Borila sem se z mislijo na ta moj tumor, in takrat sem prvič pomislila na smrt. Kot tanka igla se mi je ta beseda zarila v možgane. Nikoli prej nisem pomislila, da bi lahko umrla. Tega si sploh nisem predstavljala. Smrt je bila zame tujka, ki se ne sme potikati okoli mene. Čeprav sem se trudila in to misel odrivala daleč stran, se je kar naprej vračala z neizgovorljivo besedo TUMOR. Kaj je delal v meni? Zakaj si je izbral ravno mene? Sama sebe sem bodrila, da jaz ne morem zboleti za rakom.

Naslednje jutro, ko sem se zbudila, me je takoj preplavil strah. Zalila me je vročica, ki jo je proizvajal strah pred neznanim. Sama pri sebi sem se odločila, da bom ostala močna.

Vstop v bolnišnico se mi je zdel kot prihod v prostor, kjer me ne čaka nič drugega kot smrt. Čeprav nisem bila prepričana o svoji diagnozi, so bile moje misli temne.

Začele so se preiskave in dnevi so minevali neizmerno hitro. Neusmiljeno pa se je bližala ura punkcije. Tisti dan sem vedela, da me bodo prav te ure osrečile, ali pa mi bodo za vedno spremenile življenje. Preiskava je bila boleča, a k sreči zelo kratka. Kar takoj sem hotela vedeti za izvide, vendar sem se morala sprijazniti s tem, da jih bom dobila šele naslednji dan. Tisti dan sem si pogrizla vse nohte, pojedla ne vem koliko sladkarij in sadja ... Ponoči sem se premetavala po postelji in premišljevala, kaj bo z menoj, če bo rezultat grozen. K sreči me je prej premagal spanec, ki mi ni pustil, da bi si odgovorila na to vprašanje.

Rak je!

Zjutraj sem bila med prvimi otroki pokonci. Hitro sem se umila, pojedla zajtrk in pridno čakala na vizito. Vstopil je prim. dr. Baebler. Velik možakar, okrogel ter 8 košato brado in brki. Takoj se mi je prikupil. Zdravniki so takoj zavili k meni. Pogovarjali so se, jaz pa sem na ušesa vlekla besede, ki so bile zame nerazumljive in ki niso obsegale odgovora na moje vprašanje. Napetosti, ki se je porajala med mano in zdravniki, nisem mogla zdržati. Iz mene je bruhnilo: »Ali je ali ni?« Iz zdravnikovih oči sem prebrala odgovor. Začela sem jokati. Postalo me je strah. Nisem vedela, kaj naj storim sama s seboj. V tistem trenutku sem hotela toplino, objem in podobno, kar mi je takrat lahko nudila le mamica. Zvedela sem, da so zdravniki to četrtkovo jutro že pred vizito poklicali mojo mami ter ji povedali slabo novico. Potrebna bo amputacija noge, saj je bil tumor res hudo maligen in že precej razraščen po kosti navzgor. Mami je takoj prinorela v bolnišnico. Stekla sem k njej in se ji zazrla v oči. Bile. so solzne in zelo zelo prestrašene. Prav zaradi teh oči sem poiskala toliko moči, da sem se zbrala in poslušala, kaj me v prihodnosti čaka.

Čez dva dni sem vstopila skozi vrata lepega in šele pred nekaj leti na novo zgrajenega onkološkega oddelka, prizidka otroške klinike na Vrazovem trgu. Bila je sobota in pred menoj je bil prost vikend. Na oddelek sem se prišla pokazat in se dogovorit, kdaj bom imela prvo kemoterapijo. Zvedela sem, da jo bom imela že kar v ponedeljek in da bo skupaj trajala le štiri dni, kar me je zelo razveselilo. K sreči se mi je vse to takrat zazdelo kot mačji kašelj. Imela naj bi tri kemoterapije pred operacijo in tri po njej. Zjasnim in vedrim obrazom sem zapustila kliniko. Mislila sem, da lahko vse prestanem, samo da bom vmes veliko doma. Pred seboj sem imela cel vikend in nisem se mislila ubadati s tem, kako izgleda kemoterapija.

Kemoterapija

Preživela sem vikend, in odhod v bolnišnico je bil zame malo manj hud, kot pa bi bil sicer. Točno ob osmih sem stopila na oddelek. Namestili so me v sobo št. 12, kjer je ležala tudi petletna Mojca, s katero sem se takoj sprijateljila. V žilo so mi vstavili »rakete« ter me priklopih na razne aparate. Najprej je tekla vame oranžna brozga. Povedali so mi, da mi bodo po tej izpadli lasje. Bila sem šokirana. Da bi izgubila lase, moje lepe, dolge, goste, temne lase, na katere sem bila tako ponosna? S to novico se nikakor nisem mogla sprijazniti. Tolažili so me, da si lahko kupim lasuljo z dolgimi lasmi in da nihče ne bo opazil, da ti lasje niso moji. V tistem trenutku se mi ni zdelo pomembno, da drugi tega ne bodo opazili. Nihče ni hotel razumeti, da nočem dati svojih las. Nočem. Z dolgimi lasmi sem se počutila punca, ki bi jo vsak fant rad pogledal. Nisem hotela postati plešasta. Čeprav so mi vsi govorili, da mi bodo lasje zaradi močne kemoterapije gotovo izpadli, jim nisem verjela. Tolažila sem se z mislijo, da sem jaz nekaj posebnega in da se to meni ne bo zgodilo.

Bila sem priklopljena na kup aparatov in zravil ter bila vesela, da to kemoterapijo že prve ure tako zlahka prestajam, saj so me vsi strašili, da mi bo blazno slabo. Z užitkom sem pojedla kosilo in komaj čakala na obiske prijateljev oziroma sošolk, ki so bili najavljeni popoldan. Ko sem ležala na postelji in gledala po sobi, se mi je vse zdelo čisto preprosto. Ni mi bilo slabo in vedela sem, da bom šla čez tri dni domov.

Tisto popoldne so se obiski kar vrstili, vendar pa se je na mojo žalost moje počutje vedno bolj slabšalo. Postalo mi je slabo in kmalu zatem sem začela bruhati. Bilo je grozno. Ko sem prvič bruhala, sem mislila, da bo potem vse v redu in da mi bo odleglo, vendar mi ni. Slabost se je stopnjevala in stopnjevala in kmalu sem bruhala vsakih pet minut. Bila sem tako izmučena, da sem mislila, da bom umrla. Ko je moja mami videla mojo nemoč, je poklicala sestro, ona pa dežurnega zdravnika, ki mi je dal injekcijo, po kateri sem takoj zaspala. Ko sem ponoči odprla oči in se ozrla po sobi, nisem vedela, kaj se je pravzaprav zgodilo. V želodcu sem občutila močno slabost in spet se je začelo bruhanje. Tokrat pa ob meni ni bilo mamice, ki je bila drugače ves dan z menoj. Zjutraj sem bila čisto izmučena, saj sem se preostanek noči sklanjala nad ledvičko. Vse mi je smrdelo in sestre so me komaj pripravile do tega, da so me malo umile. Mamica je prišla zgodaj zjutraj. Nisem ne jedla in ne pila. Tako je bilo na vsaki kemoterapiji. Naslednji dve pred operacijo sta bili podobni, vendar je bilo bruhanja malo manj. Zadnjo terapijo pred operacijo sem vedela, da se bo ta mesec zgodilo nekaj groznega, vendar hkrati odrešilnega. Od tretje kemoterapije sredi marca sem šla domov s strahom v srcu, saj sem vedela, da se sem ne bom več vrnila taka, kot sem sedaj. Ne bom več cela. Manjkal mi bo ves del desne noge pod kolenom.

Dnevi pred operacijo so minevali zelo hitro. Veliko sem hodila na izlete in naokrog s prijatelji.

Prva operacija - amputacija

V ponedeljek, 27. marca 1995, sem bila ponovno sprejeta v ortopedsko bolnišnico. Tudi moja mami je tam dobila posteljo, tako da je bila lahko ves čas ob meni. Tisti dan so prišli moji prijatelji, vendar sploh nismo vedeli, kaj naj si rečemo. Zdelo se mi je, kot da se vsi poslavljajo od mene. Vem, da so bili taki le moji občutki, vendar me je misel na amputacijo čisto zmešala. Ne spominjam se, da bi tisto noč kaj težje spala, saj sem dobila pomirjevala. Zjutraj, ko sem se zbudila, je bila že vizita. Bila sem prva na vrsti za operacijo. Vem, mogoče se bo slišalo zelo neumno, vendar me sploh ni bilo strah. Z nasmejanim obrazom sem se s sestro in mamico odpravila v dvigalo. Mami je bila čisto objokana in jaz sem bila tista, ki sem jo bodrila. Še zdaj ne vem, kje sem zbrala toliko volje, moči in poguma. Spodaj v operacijski dvorani so z menoj počeli še veliko stvari. Najprej so mi iskali žile, ki sem jih imela po treh terapijah že močno načete. Ko so mi končno našli žilo, so me odpeljali v operacijsko sobo. Od tam se spominjam samo še zdravnika, ki mi je prigovarjal, pekočega zdravila, ki mi je steklo po žilah, in nato teme. Zaspala sem. Nisem vedela, da bodo prav te ure dokončno spremenile moje življenje, da ne bo več takšno, kot je bilo dotlej.

Zbudila sem se in okoli mene je bilo vse belo. Nisem mogla premakniti nog. Poklicala sem sestro in razložila mi je, da imam omrtvičen ves spodnji del. Pome sta prišli dve sestri, ki sta me odpeljali v zgornje nadstropje, kjer me je že čakala mami s teto. Nasmehnila sem se jima in jima dala vedeti, da je z mano vse v redu. Pripeljali so me na intenzivno nego. Tam sem zaspala in se čez nekaj časa zbudila v bolečinah. Takoj sem hotela videti mami. Dali so mi injekcijo proti bolečinam in šli poklicat mami. Dnevi v intenzivni negi so bili kar v redu, saj sem večinoma spala, drugače pa sva z mami bolečine premagovali s pogovori. V intenzivni sem bila nekaj dni, potem pa sem se vrnila na oddelek.

Tam pa so se zame začele muke. Dobila sem visoko vročino in drisko. Ker niso vedeli, kaj naj bi to bilo, so mi naredili lumbalno punkcijo. Prav zaradi posledic te punkcije nisem mogla ves teden stati, sedeti, ležati ..., nič, čisto nič. Bolečine v križu so bile neznosne. Ker so mi žile odpovedale, jaz pa sem zaradi suma okužbe morala dobivati antibiotike, so mi v roko vstavili kateter. Vse je bilo kot zakleto. Pa sem se trudila, da bi mislila na kaj drugega. Ampak že pogled na odrezano nogo je bil grozljiv, misel na življenje invalida, ki me je čakalo, pa še bolj. Z mamico sva se ogromno pogovarjali, pa tudi peli. Posodili so mi kitaro, da sem lahko malo brenkala ... Ležala sem tam in se velikokrat spraševala, ali je res življenje toliko vredno, da prestajaš take muke. Velikokrat sem si zaželela, da bi umrla, vendar me je na dnu srca bodrila misel: rak je premagan! Po devetih dneh so me premestili na Vrazov trg. Tam so mi odvzeli kateter, ukinili antibiotike, in kmalu je bilo vse v redu, le bolečine v hrbtu še niso takoj ponehale. Na Vrazovem trgu sem bila dva dni, potem pa sem lahko za nekaj dni odšla domov. Doma sem si tako opomogla, da sem trinajsti dan po operaciji odšla z berglami po eni nogi do šole, kjer sem za rojstni dan voščila sošolki, s katero sva se zelo dobro razumeli. Mislim, da je bila to velika napaka, saj skoraj ne bi prišla do doma. Na poti domov sem bruhala in se skoraj onesvestila. K sreči je bila ob meni mami, ki je šla z mano, da sva sošolki kupili šopek, in dve prijateljici. Pravzaprav ne vem, zakaj sem si privoščila ta podvig. Verjetno sem morala dokazati sama sebi in drugim, da še nisem čisto za v smeti. Bila sem zelo ponosna nase. Tudi svoj rojstni dan, 16. aprila, sem med dvema kemoterapijiama lahko preživela doma, vendar sem bila tako slabotna, da sem na zame praznično jutro lahko po dolgih dneh sama sedela na postelji. Za kaj več tiste dni nisem bila niti fizično sposobna niti pripravljena, zato je prišlo med daljšimi premori le nekaj najbližjih - drug za drugim.

Kmalu potem (konec aprila) sem dobila tudi invalidski voziček, ker so me dodatne kemoterapije po operaciji tako izčrpale, da v rokah nisem imela več moči, da bi se opirala na bergle. Pa tudi vnetje žil na roki se je po odstranjenju katetra zelo poslabšalo.

Prvomajski prazniki

Tudi za prvomajske praznike mi je uspelo biti doma. Med zdravljenjem sem si zmeraj želela, da bi čim več časa med počitnicami preživela s prijatelji in pa z mojo su-per teto Majo in sestrično Sašo. Vsak dan smo šli na potep. Dneve pa sta nam popestrila tudi Dona in Pierre, ki sta tudi komaj čakala, da se odpravimo. To sta namreč psa kokeršpanjela. Največkrat smo se odpravili proti Gorenjski. Ker smo imeli srečo z vremenom, sem dobila tudi malo barve. Moja bledo zelena lica so postala rožnata. Ker pa smo se po napornih dnevih ustavili tudi na dobrem kosilu, so kile pridno lezle navzgor. Zvečer pa, ko smo se vrnili domov, so me že zvesto čakali prijatelji, in odpravili smo se ven žurat. Skoraj so se stepli, kdo je na vrsti, da bo porival moj voziček. Žurali smo, dokler se je dalo, potem pa so me odpeljali domov. Nikoli ne bom pozabila teh prvomajskih praznikov, saj so mi dali moč in voljo še za naslednje kemoterapije, ki so me čakale.

Zelo pa sem bila ganjena, ko sem videla, koliko ljudem ni vseeno, kaj se bo zgodilo z menoj. Eni so zbrali denar za valeto (obleka, čevlji), drugi pa so mi uresničili željo, ki sem jo imela že dolgo. Kupili so mi kitaro. Bila sem presrečna, pa ne samo zaradi daril, ampak tudi zaradi pozornosti vseh teh ljudi, ki so mi dali vedeti, da nisem sama.

Proteza

Začela sem hoditi tudi v Sočo. Tam sem bila na raznih vajah. Najprej sem namesto noge dobila nekakšen Šolski pripomoček. Velikokrat se mi je zazdelo, da vsega tega ne bom zmogla in da življenje s protezo ni vredno nič. To so bile moje začetne in najbolj težavne misli. Dopoldnevi v Soči so počasi minevali, dokler mi fizioterapevtka Meta ni povedala, da mi bodo vzeli mere za pravo protezo. Šele ta novica mi je dala malo več poguma in zame se je začela še ena borba. Odločna borba za novo, ne več isto, vendar normalno življenje.

Konec maja, ne vem več, kateri dan je bil, vem pa, da Je bil zadnji petek v mesecu, sem bila naročena na preizkus proteze. Bila sem zelo razburjena. V tem času sem opravila še eno kemoterapijo in čakala sem na zadnjo. Robi, moj protetor, me je poklical v sobo, v kateri je že stala moja nova noga. Ko sem jo zagledala, sem bila zelo razočarana. Bila je debela, lesena, grda, bela, ne pa kožne barve, kot so mi obljubili. Nisem hotela razočarati Robija, pa sem si nadela kisel, vendar navdušen nasmeh. Nisem ga mogla pretentati. Videl je, da mi proteza ni všeč, in mi razložil, da je začasna. Novo mi bodo lahko naredili čez kakšna dva meseca, ko se mi bo krn približno oblikoval. To me je malo pomirilo. Če sem prestala že vse to, bom pa tudi ta dva meseca s tem kolom. Robi mi je pokazal, kako se nadene protezo, in začele so se moje prve ure učenja. Bila sem prepričana, da mi bo vse uspelo v enem dnevu.

Verjetno me je prav to gnalo naprej. Vsem sem hotela pokazati, da sem nekaj posebnega.

Prvi teden sem zelo pretiravala in krn mi je tako zatekel, da nisem mogla obuti proteze. Videla sem, da bosta tudi tokrat, kot pri vsej moji bolezni, zmagali potrpežljivost in vztrajnost. Hodila sem korak za korakom. Najprej sem imela ob sebi obe bergli, potem eno, kmalu pa so se začeli prvi koraki brez njiju. Brez bergel sem prvič po dolgih tednih spet začutila, da sem človek. Pravi človek! Nisem vedela, da je vse to šele prvi korak k prilagajanju drugačnosti. Tako sem sicer preživela le dobrih šest tednov na vozičku, ampak pomilovanja mimoidočih ob pogledu na le en čevelj na njegovi polički nisem najbolje prenašala. Mami in Tina sta me vztrajno vozili naokrog med ljudi, da bi mi pomagali premagati te odpore in pomisleke. Bilo je eno najgrših obdobij zdravljenja.

Valeta

Bližala se je moja valeta (15. junij). S protezo sem že dobro napredovala in bila sem zelo ponosna sama nase, hkrati pa tudi hvaležna svoji mamici in prijateljem, ki so mi v tem času stali ob strani in mi pomagali k dokaj normalnemu življenju. V tem času sem opravila še zadnjo terapijo. Bilo mi je preveč slabo, da bi se veselila konca. Bližal pa se je zadnji konec tedna pred valeto in moje misli so bile usmerjene k njej in pa k moji zunanjosti. Vedela sem, da nisem grda, vendar me je tista drugačnost preveč motila, da ne bi mislila nanjo. Zadnji dan sem bila že čisto živčna, saj sem imela kontrolno slikanje pljuč, hkrati pa sem si stokrat premislila glede valete: ali bom šla ali ne. Že ko sem bila popolnoma oblečena, me je naenkrat zgrabila panika in odločila sem se, da ne bom šla. Mami me je vzpodbujala in me skoraj zvlekla iz stanovanja. Počutila sem se grozno. Oči sem imela čisto rdeče in počutila sem se prav tako, kot bi šla v sovražnikov tabor, kjer me bodo vsi ocenjevali in gledali. Čeprav sem imela po meri narejen pisan hlačni komplet, večerne lakaste salonarje in urejeno »frizuro«, sem se počutila bedno.

S taksijem sva se pripeljali pred plesno šolo Urška. Tam so bili že nekateri moji sošolci. Odšli smo v dvorano, kjer smo čakali na začetek programa. Bila sem zelo nesproščena, saj sem mislila, da me vsi gledajo. V bistvu sem si domišljala več, kot pa je bilo res. Ne vem, kako, vendar sem si kar naenkrat sama pri sebi rekla: »Zakaj ne uživaš, to je tvoj dan!« Spomnila sem se na vse ljudi, ki so v to mojo valeto vložili toliko truda. Vsi: zdravniki, sestre, fizioterapevti so hiteli s posegi, da bi bila pravočasno pripravljena nanjo. Mami, sorodniki in prijatelji ter sošolke so pomagali z nakupom najlepših možnih stvari ter z bodrilnimi besedami. Tudi do njih bi bilo nesramno, saj so se vsi preveč trudili.

Sprostila sem se in začela postajati boljše volje. Priključila sem se skupini za otvoritveni ples, sodelovala pri vodenju programa, pa tudi z vsemi sem nekajkrat plesala in klepetala. Mami je žarela od ponosa name. Po končanem programu v Urški smo se s sošolci dogovorili, da gremo v Dakoto. Starše smo seveda »odpustili«. Tudi tam je bilo super, saj sem se opogumila in šla tudi jaz plesat. Domov smo prišli ob pol šestih zjutraj. Moram reči, da je tudi valeta pripomogla k spoznanju, daje vredno živeti in da se splača potruditi.

Druga operacija

Naslednji teden po valeti sem dobila kontrolni izvid pljuč. Metastaze še zmeraj niso izginile in potrebna bo operacija pljuč. Tako sem bila razočarana sama nad seboj in nad zdravniki, da skoraj ne bi šla. Če pa sem vse trezno premislila, sem ugotovila, da nimam druge možnosti.

V bolnišnico sem bila sprejeta štirinajst dni po kontroli, in sicer na torakalno kirurgijo v Klinični center. Tam so ob sprejemu ravnali z menoj čisto drugače, kot pa sem bila navajena na Vrazovem trgu v Pediatrični kliniki. Za njih sem bila le številka, ki jim bo spet delala dren. V vseh hudih stvareh, ki sem jih morala sprejeti do tistega časa, nisem bila nikoli pripravljena prenašati nesramnosti sester, ki hodijo v službo, s svojim nemogočim obnašanjem pa bolnikom uničijo že tako težke dneve. Čeprav sem naletela le na eno takšno, se mi je čisto zmešalo. Takrat je bruhnila iz mene vsa žalost, strah in bolečina. Bilo je grozno. Ušla sem iz bolnišnice, nisem hotela na operacijo, nesramna in egoistična sem bila do svoje mame in osebja. Zato so me zvečer spustili domov. Doma sem se le stežka umirila. Ko sem naslednji dan prihajala nazaj, še vedno nisem bila prepričana, da sem pripravljena na operacijo. Tisti dan so mi dobesedno vsi »lezli v rit«. Odločila sem se, da pristanem, vendar sem takrat mislila, da sem to naredila za mami. Sedaj pa vem, da je bilo to zame oziroma za obe.

Tisto noč sem prespala v bolnišnici. Sedmega julija zjutraj, ko sem se zbudila, je ob moji postelji že stala mami. Pomagala mi je, da sem se stuširala in preoble-kla in nato čakala na operacijo. Končno so prišli pome. Odpeljali so me v operacijsko. Od tam se spomnim le bujenja po operaciji. Rana me je grozno bolela. Veliko sem jokala in verjetno mi je bilo prav zaradi tega bolj slabo, kot pa bi mi bilo sicer. Zaradi prestane narkoze in strahu sem bruhala in mislila sem, da bom izbruhala vsa pljuča. Mami je sedela ob moji postelji, me tolažila, jokala z mano in me objela, ko sem to potrebovala. Brez nje mi tiste dni ne bi uspelo, saj sem bila čisto brez moči in volje. Bolečine so ob dodatnih analgetikih kmalu popustile in začela sem se postavljati na noge. Uspelo mi je dokaj hitro. Dneve v bolnišnici so mi krajšali prijatelji, mami in pa razni znanci, ki so me včasih tudi presenetili s svojim obiskom.

Kmalu pa je napočil dan odhoda domov. Bila sem zelo srečna, saj sem takrat zvedela, da kemoterapije ne bom več imela, ker ni potrebna, in da sem uradno zdrava. Odšla sem domov in bila srečna kot ptička na veji.

Ljubezen

Tiste dni sem s prijatelji veliko žurala in začelo mi je zaljubljeno biti srce. Ime mu je Sašo, bil je moj prijatelj in od začetka zdravljenja ni bilo dneva, da bi ne sedel ob moji postelji v bolnišnici in doma. Bila sem zelo zmedena, saj nisem vedela, kaj naj naredim. Odločila sem se, da bom tiho in da bom razplet prepustila okoliščinam. Moram reči, da so bili poletni dnevi »ful« dobri. Hodili smo na izlete, na kopanje, igrali na kitaro in žurali. Bilo je super. Vsi pa smo nestrpno pričakovali načrtovan odhod na morje. To smo se zmenili že med mojim zdravljenjem v začetku avgusta. Dan preden sem odšla z mami in sestrično na morje, sva si s Sašem priznala čustva in tako postala fant in punca.

Na morju je bilo super, ampak najboljše se je začelo šele, ko so prišli moji prijatelji: Sašo, Tina in Luka in po enem tednu zamenjali mojo mami in sestrično, ki sta se vrnili domov.

Imeli smo se super, in tisti trije dnevi so kar prehitro minili. Ko smo prišli domov, se je zame začelo novo pričakovanje. Pričakovanje odhoda v Švico. Tudi to potovanje je moja mami rezervirala (še pred amputacijo noge) za pogum in za upanje v srečen izid. Odhoda sem se blazno veselila, malo pa mi je bilo hudo, da ob meni ne bo Saša, saj sva bila tiste dni nerazdružljiva. Končno je napočil 24. avgust. Odšli smo preko Vorarl-berga ter Lichtensteina do čudovite Švice. Najbolj me je prevzelo znano smučarsko središče Zermatt in pogled na Matterhorn ter vzpon z zobato železnico na zasnežene vrhove oziroma ploščad do višine 3100 metrov.

Imela sem se zelo lepo. Ob vseh teh krasnih dogodkih, ki so se zvrstili ob koncu zdravljenja, sem spoznala in videla, zakaj sem se trudila. Prav za te čudovite trenutke. Ko sem prišla domov, me je že naslednje jutro, 29. avgusta, čakala kontrola. Podzavestno sem slutila, da rezultat ne bo dober. Bala sem se izvidov.

Tretja operacija

Zvedela sem za rezultate in seveda - kot sem pričakovala, niso bili dobri. Spet metastaze na pljučih, in tokrat še večje kot prej. Vse se mi je podrlo na glavo. Lasje, ki so mi čez poletje zrasli za nekaj centimetrov, mi bodo spet izpadli. Spet ne bom mogla hoditi v šolo ... Vse se je začenjalo od začetka in strašansko težko sem se odločila, da poskusim znova. O tem me je po daljšem pomirju-očem pogovoru prepričala moja najljubša sestra na oddelku - sestra Marjanca. Vseh prepričevanj zdravnikov in maminih prošenj prej nisem mogla poslušati, bilo me je preveč strah, časa za odločitev pa sem imela le en dan. Solze mi niso nič pomagale. Vedela sem, da se moram boriti za svoje življenje, in borba se je spet začela. Te terapije, od 31. 8. dalje, niso bile tako hude kot prve. Bruhala sem čisto malo, drugače pa sem se počutila precej omotično in utrujeno. Med terapijami, ki so se vrstile vsak teden, sem izvedela, da me čaka ponovna operacija pljuč. Morala sem opraviti šest kemoterapij, nato pa sem bila naročena na operacijo. Zaradi ponovnih terapij in mojih uničenih žil so mi pod ključnico vstavili port - trajni venski kateter. Tako je bilo končno vsaj konec neprestanega bolečega zbadanja v žile na vseh koncih in krajih, kadar so mi morali vstavljati nove kemoterapije ali pa jemati kri za vsakodnevne kontrole.

Sašo je še zmeraj vestno sedel ob moji postelji. K meni je prihajal vsak dan vsaj po enkrat, včasih tudi po dvakrat. Takrat sem se zelo navezala nanj. Prijatelji mi niso več toliko pomenili, pomemben je bil samo on. Tako so mi ure hitreje minevale. Veliko sva kartala, poslušala glasbo, se pogovarjala in skupaj načrtovala bližnjo prihodnost. Zanašala sem se na njegovo vero vame in v mojo ozdravitev. Prav zaradi njega se mi je zdelo še toliko bolj vredno ponovno poskusiti in vztrajati pri zdravljenju. Brez njegove nežnosti, pozornosti in moči mi ne bi uspelo. Zato so mi tudi z njegovo in mamino pomočjo terapije dokaj hitro minevale.

Najlepši so tudi te mesece seveda bili dnevi in ure, ki sem jih med zdravljenjem lahko preživela doma. Seveda to niso vselej bili le izleti in zabava, ampak tudi težke ure okrevanja, ko sem bila vesela že, če sem se lahko v miru naspala in pojedla kaj domačega, pripravljenega samo zame. Včasih so mi bili odveč še obiski najbližjih. Ne bom pozabila tudi septembrskega potepanja, ki sta mi ga pripravili mami in njena ses-trična s hčerko: z aerotaksijem smo preletele vso Gorenjsko z Bohinjem in Triglavom vred, potem pa smo imele prav zabavno vožnjo s pletnjo na Blejski otok in še imenitno kosilo v Podvinu. Nekajkrat so me v bolnici obiskale tudi nove sošolke iz Šubičeve gimnazije, kamor sem hodila le štiri dni čisto na začetku. Obiskala sta me tudi razredničarka in pomočnik ravnateljice, ki sta se z mojimi bolnišničnimi učitelji celo dogovorila za program dela, da bi čim manj zamudila. Seveda smo takrat še vsi verjeli, da bom novembra že spet v šoli...

Ti jesenski tedni mi bodo ostali v spominu še po enem žalostnem dogodku. Umrl je moj dedi, ki sem ga imela zelo rada, pa tudi on me je imel nadvse rad. Vedno me je bil vesel, pa če sem ga obiskala le za deset minut. Bil je že star in nazadnje precej bolan, tako da najbrž niti ni razumel dobro, kaj se dogaja z menoj -hvala bogu, saj bi ga to preveč strlo. Obljubila sva si, da bo dal tisti, ki bo prej umrl, drugemu na grob rožico. In tako so s pogrebom počakali nekaj dni, da se mi je iztekla ena od kemoterapij ... Če tako pogledam nazaj na to leto, spoznavam, da je za mano res kar preveč preizkušenj ...

Opravila sem zadnjo - šesto kemoterapijo in čakala me je operacija. Hodila sem na preiskave in kmalu je napočil čas ponovnega odhoda v bolnišnico. Spet je bila to torakalna kirurgija v Kliničnem centru. Kot bi se zmenili, je bilo spet vse narobe. Na dan, ko sem bila naročena za sprejem, niso bili pripravljeni in morala sem domov, saj sem bila naročena za naslednji dan. Vrnila sem se torej naslednji dan, 9. 11. Bilo je še kar v redu, če pomislim, da sem bila v bolnišnici. Za operacijo sem bila na vrsti naslednji dan. Bila sem zelo živčna, saj sem se bala ponovnih bolečin. Tolažila me je zavest, da me bo spet operiral isti kirurg kot poleti - prijazen in skrben dr. Jerman.

Naslednji dan zjuraj sem se morala stuširati in se preobleči. Moja mami mi je seveda pri vsem tem pomagala. Pridno sva čakali, da me pridejo iskat iz operacijske dvorane. Tudi tokrat se ne spominjam ničesar drugega, kot bujenja in premestitve na intenzivno nego. Bilo je malo boljše kot prvič, saj sem imela posebej učinkovito zdravilo proti bolečinam, ki sem ga lahko sama uravnavala s pomočjo sodobne naprave, tako da me ni čisto nič bolelo. Vendar se mi je tudi tokrat vse sesulo na glavo. Spet sem postala čisto brez moči in volje. Verjetno je k temu pripomogla izčrpanost zaradi intenzivnega zdravljenja in kar obsežne operacije. Vsak dan sem jokala. Nisem in nisem nehala misliti na smrt. Mislila sem, da bom tudi jaz umrla, saj je v tistih mesecih na hematoonkološkem oddelku na Vrazovem trgu umrlo veliko otrok. Strah me je bilo. V sobi s petimi starejšimi moškimi, kjer so vsi hodili po prstih, sem se počutila še posebej slabo. Želela sem si nazaj na »moj« oddelek, kjer sem prav dobro poznala vse otroke, starše, sestre in zdravnike, kjer sem bila lahko sama v sobi. Tam sem bila skoraj doma. Tudi takrat so me zato na mojo željo predčasno premestili na Vrazov trg. Tam sem bila dva dni, potem pa sem lahko čez vikend odšla domov. Doma sem si toliko opomogla, da sem spet začela verjeti v svojo ozdravitev. Dneve, ko sem bila doma, sem čakala, da pridejo rezultati operacije. Ti bi odločali, kako bo potekalo oziroma se zaključilo moje zdravljenje v naslednjih mesecih.

Z mami sva se vrnili na Vrazov trg. Morali so mi pobrati šive in hkrati povedati, kakšni so rezultati. Ravno takrat, ko mi jih je sestra Marjanca začela pobirati, je v operacijsko sobo pritekla mami in mi veselo klicala: »Vse je pocrkalo!« Najprej nisem vedela, kaj misli. Šele ko mi je nekajkrat ponovila, sem se zavedla. Lepše novice si tisti dan nisem mogla želeti. Bila sem srečna, vendar pa me je bilo vseeno strah, kaj se bodo zdravniki odločili glede mojega nadaljnjega zdravljenja. Naslednji dan je bil konzilij. Najbolj me je bilo strah tega, da bom imela nove kemoterapije, ki jih ne poznam. Ko sva prišli na Vrazov trg, je bil konzilij končan in dr. Dolničarjeva naju je povabila v sobo, v kateri naj bi se v miru pogovorili. Sedli smo in z mami sva z vprašljivim pogledom zrli zdravnici v oči. Rekla je: »Ponovili bomo cel ciklus. Kemoterapije bodo iste kot pred operacijo.« Moji možgani niso delovali tako hitro in šele ko sem dojela, kaj to pomeni, me je skoraj zadela kap. Če bodo ponovili cel ciklus, to pomeni še enkrat šest kemoterapij. Nisem mogla razumeti, zakaj jih je potrebno še toliko, če so bili izvidi operacije negativni. Pred zdravnico sem se naredila močno, vendar ko sem prišla ven, sem se zjokala. Vedela sem, da moram to izpeljati, vendar sem spet dobila občutek, da se ne bom nikoli zmazala. Krivično pa je bilo tudi, da ob tako dobri novici prejšnjega dne takoj izvem slabo. Že od začetka mojega zdravljenja so me bombardirali s slabimi novicami. Prav zaradi tega sem se tudi spremenila. Odrasla sem, in zdi se mi, kot da leta 1995 sploh ni bilo. Toliko groznih stvari se mi je zgodilo, da če zdaj gledam nazaj, sploh ne vem, kako sem jih lahko prestala.

Tudi teh novih šest kemoterapij sem opravila. Prvo smo celo za en dan prestavili, da sem lahko obiskala koncert Vlada Kreslina. Tudi ves prazničen teden s Sil-vestrovim sem lahko prebila doma. Med bivanjem v bolnišnici pa smo doživeli kup novoletnih prireditev, ki so nam popestrile in olajšale zdravljenje.

Ker pa je bila večina teh prireditev seveda namenjena predvsem mlajšim otrokom, so se vzgojiteljice potrudile in v januarju organizirale zame in za mojo prijateljico Ivo obisk Vlada Kreslina pri naju v bolnišnični sobi. Sploh nisem mogla verjeti, da je to res. Skoraj uro je potem trajal naš klepet, ki mi je ogromno pomenil. Tak znan človek, imeniten pevec in zanimiv Prekmurec, si je vzel čas zame, za naju. Z nama se je pogovarjal čisto običajne reči, kot bi bili vrstniki in že stari znanci. Seveda je bil zelo zgovoren in tudi zabaven. Moral nama je tudi razložiti, zakaj se je poročil šele v tako poznih letih ... In tako so se iztekale zadnje kemoterapije...

Zdaj, ko končujem to zgodbo, spet čakam na kontrolo, ki bo povedala, ali se moram še zmeraj boriti za svoje življenje, ali pa ga bom končno lahko živela tako, kot je treba. Veliko volje je bilo potrebno za vse te mučne stvari, vendar se je splačalo. Prav ta bolezen mi je omogočila, da sem uvidela, kaj pravzaprav je življenje. Sedaj tudi vem, da se vedno lahko vrnem na Vrazov trg, vem pa tudi to, da se nikoli ne bom nehala boriti, saj mi drugega sploh ne preostane. Celo življenje je ena sama borba ...

Alternativna medicina

Nikoli prej nisem verjela v razne čarovnike oziroma bioenergetike. Na začetku zdravljenja je dobila mami od svojih oziroma najinih znancev veliko naslovov, kam vse naj bi poleg kemoterapije še hodila. Nekateri so celo rekli, da sploh nimam raka, ker je bioenergetik na daljavo tako rekel. Na živce so mi šli, saj so mi kar naprej govorili, kakšne uspehe ima alternativna medicina. Mami me je kar naprej spraševala, če sem za to, da ob uradnem zdravljenju poskusim tudi karkoli takšnega, vendar nisem hotela. Šele ko se mi je bolezen ponovila (oziroma decembra po drugi operaciji metastaz na pljučih), pa sva se skupaj odločili, da bova poskusili. Šla sem dvakrat ali celo trikrat, vendar potem nisem hotela več, saj je rekel, da moram pustiti kemoterapijo, potem pa me bo on lahko pozdravil. Na živce mi je šlo, da mi vsi solijo pamet, če pa sem verjela v uspeh s kemoterapijo in operacijami. Mislim, da te alternativna medicina ne more ozdraviti, mogoče pa ti lahko da le malo več moči in volje, pa še v to ne verjamem preveč.

Bolj kot bioenergetikom sem verjela zdravi prehrani in vitaminom. Najraje sem pila tahebo čaj, ker sem se po njem počutila boljše, pa tudi veliko sokov sem popila. Imela sem obdobja, ki sem pojedla ogromne količine surovega korenja in zelene paprike, prve mesece kemoterapije, pa nisem mogla niti poduhati mesa, pa tudi pogleda na peso nisem prenesla. Večino teh mesecev sem jemala tudi različne vitamine, preparate z betakarotenom in take iz morskih alg. Poskušala sem vse, da bi bila močna, da bi si čim hitreje popravljala kri in splošno počutje po kemoterapijah, da vmesni premori med njimi ne bi bili predolgi. Mogoče mi je tudi vse to kaj pomagalo.

Miša

Že od malih nog sem si želela imeti domačo žival. Ko sem bila manjša, mi je mami to željo uresničila tako, da mi je kupila zlate ribice. Bile so središče mojega sveta, vendar sem se ih kmalu naveličala, saj se z njimi ni dalo nič početi, le gledal si jih lahko. Te ribice so kmalu umrle in mami mi je zabičala, da ne bova imeli nobene domače živali več. To seveda ni držalo, saj sem jo kmalu omehčala, da mi je kupila morskega prašička. Ko mi je poginil, sem dobila novega. Ta pa je poginil prav tisto leto, ko sem se zdravila. Takrat sva se z mami odločili, da ne kupiva nobene živali več, saj nama je vse to tekanje po bonišnicah vzelo precej časa in bi bila žival kar naprej sama. Kamlu pa sva bili povabljeni na obisk v Dobeno. Že ko smo se pripeljali tja, so nas pričakale štiri muci in meni je rakoj padla v oči ta, ki jo imam sedaj doma. Tudi mame ni težko omehčati, saj mi je hotela uresničiti prav vse želje, da bi mi olajšala vse te muke, ki so bile za mano in so me seveda še čakale. Mislim, da je tudi Miša tista, ki mi je dajala in mi še zmeraj daje moč za nadaljnje življenje in seveda tudi borbo. S svojo živahnostjo in igrivostjo mi je polepšala vsak dan. Seveda pa mi je bilo tudi malo hudo, ko je nekaj dni nisem videla, ker sem morala ostati v bolnišnici. Ko pa sem prišla domov, sva se najprej pomuckali.

Prijatelji

Saj res, prijateljice in prijatelji ... Že kot majhna deklica sem imela okoli sebe rada prijatelje. Najraje pa sem imela družbo, va kteri sem bila jaz vodilna. Po horoskopu sem oven, zato to ni čisto nič čudnega. Prijatelje sem zelo rada vodila, jih rbanila in se stepla z njimi, pa tudi za njih, če je bilo treba. Ko sem zbolela, sem imela krasno družbo. Razumeli smo se in si med seboj tudi pomagali. Ko so izvedeli za mojo bolezen, sem šele videla, kako super prijatelje imam. Kar naprej so bili pri meni v bolnišnici in mi pomagali premagovati najtežje trenutke. Neizmerno prijateljstvo so pokazali tudi takrat, ko sem bila na vozičku. Pomagali so mi premagati strah pred ljudmi, ki imajo užitek buljiti v drugačne od sebe. Požvižgali smo se nanje. Vsak dan so me vozili ven, da sem kljub vsemu živela dokaj normalno. Bila sem jim zelo hvaležna, vendar jim tega nisem pokazala. V bistvu se nisem dosti potrudila zanje. Zdelo se mi je čisto normalno, da morajo zdaj oni skakati okoli mene. Pa to ni prav! Če hočeš dobivati, moraš vsaj toliko tudi sam dajati.

Ko se je konec avgusta moja bolezen ponovila, so se že čez nekaj časa umaknili. Raztepli so se po različnih srednjih šolah in različnih turnusih. Tako sta počasi ostala samo še dva: moj fant in moja najboljša prijateljica Tina iz sosednje stolpnice, s katero sem se skupaj vpisala na isto srednjo šolo - Šubičko. Do ostalih bivših sošolcev in sošolk iz osemletke ter drugih iz klape v Savskem naselju pa sem se obnašala precej ignorantsko. Zamerila sem jim, da niso več tako vestno hodili k meni. Enostavno se nisem več hotela družiti z njimi. Za to nisem imela več ne volje ne časa. Ker sem se umirila in nisem več počela neumnosti, pa tudi zanje nisem bila več zanimiva. V zdravih časih smo se imeli lepo, vendar pa vse dobro ne more trajati večno.

Pa tudi mamine prijateljice in prijatelji so se zelo spremenili. Eni na slabo, in kar nama je čisto nerazumljivo - obnašajo se, kot da naju sploh nikdar niso poznali, čeprav živimo v isti stolpnici. Kot bi jih bilo strah, da so se srečali s tako boleznijo, kot da jih je sram zaradi moje invalidnosti in maminega trpljenja. Seveda so pa tudi številni drugi, za katere prej sploh nisva vedeli, da so najini prijtelji, ali pa sva po desetletju odsotnosti nanje že čisto pozabili. Prihajali in klicali so ob vseh mogočih časih, samo da se prepričajo, kako nama gre, kako se drživa. Spodbujali so naju, nama prinašali borovnice za zdravje, cvetje za veselje, zbrali ogromno denarja za mojo valeto, spet drugi pa za mojo kitaro, ... Najbolj sem bila vesela, da so se pogovarjali z mojo mami, kadar se je ob poznih večerih utrujena in zaskrbljena vračala od mene iz bolnišnice v prazno stanovanje. Čeprav mi je bilo velikokrat zelo hudo zaradi bruhanj, bolečin in strahov, pa v bolnici nikoli nisem bila čisto sama. Vseeno me je zato skrbelo tudi zanjo, saj sem jo zelo potrbovala.

Konec februarja 1996 sem spet čakala na kontrolo, ki bo povedala ali se moram še vedno boriti za svoje življenje, ali pa ga bom končno lahko živela tako, kot je treba.

Izvidi so bili dobro. Sprva kar nisem mogla verjeti. Nekoliko v sebi sem vedela, da bo tokrat za nekaj časa vse v redu, in tako sem se prepustila veselju. Nisem pa vedela, da to pomeni konec mojega življenja "v maminem naročju". Bolezen je bila dober izgovor, da se nisem sama soočila z zanjim svetom. Zmeraj sta bila ob meni mami in pa Sašo. Moje življenje do takrat je bilo samo bolnišnica in pa dom. Nisem vedela, koliko stvari za življenje v zunanjem svetu sem moram na novo naučiti. Če bi se s tem obremenjevala med svojim zdravljenjem, bi verjetno znorela.

Mojca, Melita in ostali

Še vedno pa sem se bala najhujšega in veliko premišljevala o smrti. Ko sem prišla na Onkološki oddelek Pediatrične klinike, v bistvu nisem vedela, kaj vse to pomeni. Nisem si predstavljala, da lahko otrok umre. Sploh pa, če se zdravi.V glavi sem kar naprej premlevala: rak ni smrt, če ga zdraviš! vendar sem se pošteno zmotila. Otroci so kar naprej umirali, vendar ni umrl nihče od tistih, s katerimi sem preživljala ure v bolnišnici, dokler ta črna pika ni padla na malo Mojco, s katero sva se začeli zdraviti skupaj.

Ko sem jo prvič videla, se mi je zdela kot majhen drobcen otrok, ki še zase ne ve prav dobro. Vendar sem kmalu spoznala, da je za svoja leta zelo zrela punčka. Verjetno je k temu pripomogča tudi težka bolezen in mučno zdravljenje. Tako potrpežljivega, razumevajočega, razumnega in pogumnega otroka take starosti najbrž ne bom več spoznala. Spominjam se, kako mi je pomagala spomladi, ko sem tako pogosto in hudo bruhala tudi ponoči, ko sva bili sami, brez mamic. Včasih mi je prinesla nočno posodo ali ledvičko, če pa je bila tudi sama bolj slaba, ali pa vsaj zaspana, je glasno poklicala sestre na pomoč. Veliko sva klepetali in se tudi nasmejali prve dneve, ko sva še obe imeli svoje lase, se nama je zdelo zabavno, kako nama bo kasneje veter odpihnil lasuljo ... Cele dneve je lahko gledala vse tri filme o Kekcu in zraven prepevala ... Nikdar ne bom pozabila tudi njene velike želje, da bi videla morje, ki se ji to poletje kljub prizadevanjem zdravnikov in upanju njene mamice ni več mogla uresničiti. Sem pa med svojimi avgustovskimi počitnici v Zeleni laguni pogosto mislila nanjo in ji zato nabrala vrečko različnih školjk, da bi jo vsaj malo razveselila. V bistvu sem ob njeni smrti (v začetku septembra 1995) pravzaprav šele videla, kam vse to pelje. Kljub temu sem se tolažila z mislijo, da imam drugačne vrste tumor in da njen na žalost ni bil ozdravljiv. Vendar te krivičnosti usode vseeno nisem mogla razumeti in sprejeti.

Tri punce smo imele enako diagnozo. Sarkom na nogi in metastaze na pljučih. Dve sva danes še živi, ena pa je umrla.

Melita je bila stara petnajst let - prav toliko kot jaz. Spoznali sva se junija 1995 v Soči, dve leti po njenem zdravljenju. Zavidala sem ji njen optimizem in pogum, s katerim je obvladovala življenje s protezo - ravno je čakala na moped, darilo njene botrice ob končani osemletki. Že lep čas je imela tudi spet svoje lase, sama pa sem takrat še bolj težko verjela, da bo tako tudi z menoj. Njena smrt je povzročila v meni popoln preobrat. Do takrat sem se še zmeraj zafrkavala s cigaretami in drugimi stvarmi, ko pa sem izvedela zanjo, sam počasi vse pustila. Mislim, da je bilo strašno neumno od mene, da sem kdaj sploh začela, vendar, tako je pač bilo. Postalo me je strah. Strah presd smrtjo. Čeprav si nisem mogla predstavljati, da bi ksaj umrla, sem se prav zaradi tega dekleta začela še bolj boriti, saj sem videla, da prav vsak rak lahko povzroči smrt. Verjetno sem tudi prej to vedelea nekje v sebi, vendar sem to misel nekako odrivala. Po eni strani je bilo to tudi prav.

Življenje s protezo

ozirala sem se nazaja na te dolge mesece mučnega zdarvljenja. Njhujša preizkušnja v mojem zdravljenju je bila prav gotovo amputacija noge. K sreči pred operacijo nisem vedela oziroma nisem hotela vedeti, da se bo zame začelo povsem novo življenje. na operacijo sem odšla pogumno, a tudi potem sem se dobro držala, dokler nisem dobila proteze. vedela sem, da bodo meseci na berglah in ana vozičku hitro minili, zato niso bili tako mučni. Šele ko sem dobila protezo, sem začela spoznavati, kaj pomeni živeti z njo, živeti za vselej tako. Prej sem si predstavljala čisto enostavno. Obula si bom nogo in vse bo v redu. Nisem vedela za vse bolečine in žulje, ki jih to prinese in se jih nikoli več ne znebiš. Najtežja pa je bila odločitev, na kakšno višino pet bom imela prirejeno protezo. Če bi si izbrala peto, ne bi mogla nosili allstars oziroma obratno. K odločitvi mi je tistega junija 1995 pomagala valeta. Z mami sva že prej kupili lakaste čevlje s peto, in tako še zdaj lahko nosim čevlje s petami, torej sem tako tudi v tem podobna svojim vrstnicam in prijateljicam.

Ko sem si končno opomogla od vseh šokov in se privadila misli, da je konec zdravljenja, je ostala samo še ena ovira razen las, ki pa so mi že pridno rasli. To je bila moja noga. Končno sem morala začeti živeti brez nje oziroma s protezo. Najprej sem mislila, da bo to mačji kašelj, vendar sem se pošteno zmotila. Toliko stvari je bilo novih in nisem mogla premagati strahu pred njimi. Najbolj so bile mučne vožnje z avtobusom. Večino časa med tem letom po amputaciji sem se prevažala s taksijem ali pa s tetami in maminimi znanci. Raje sem hodila okrog peš, kot da bi se peljala z mestnim avtobusom. Mami se je trudila na vse načine, da bi premagala ta strah, vendar mi ni in ni šlo. Bala sem se vzpona po stopnicah v avtobus - kaj, če se spotaknem? Kako se bom lahko z eno roko oprijemala za ročaj kakega sedeža ali za stebriček, v drugi pa držala mesečno karto, dežnik in drugo prtljago? Kaj, če mi spodrsne ali če zaradi slabše stabilnosti padem na kakšnem ovinku, ko bo avtobus nenadoma zavrl? Nisem vedela, da sem zaradi vse te negotovosti in strahov še vedno tako nesamostojna. Mami pa je vztrajala. Včasih je bila že prav zoprna, ampak počasi sem napredovala. Nekajkrat sva šli skupaj in me je držala, potem mi je samo držala berglo ali pa dežnik, vrečko ipd. Potem sva poskusili tako kot takrat, ko sem pri šestih začela s svojimi prvimi samostojnimi vožnjami v mesto. V Savskem naselju sem morala sama na avtobus, v mestu pa me je počakala na postaji in bila ob meni, ko sem negotovo sestopala iz avtobusa. Seveda je uspelo, ampak za kakšno ceno! Počutila sem se tako drugačno od drugih, da sem sovražila samo sebe, jezo pa sem stresala na mami in Saša. Vsi so mi govorili, kako pogumna sem, vendar takrat to ni prav nič držalo. Najraje sem čepela doma in čakala, da se Sašo vrne iz šole, mami pa iz službe. Raje sem pospravila celostanovanje, kot da bi šla ven.

Ljubosumna sem bila na vse punce z lepo postavo in dolgimi lasmi. Šele takrat je prišlo vse za mano. Ves moj pogum je splaval po vodi. Hvala bogu, da šele na koncu zdravljenja oziroma na začetku spet "normalnega" življenja.

Nič več nisem verjela v svojo privlačnost. Po zadnjih kemoterapijah sem se precej zredila, pa tudi po koncu zdravljenja sem kar preveč rada jedla. V prvih mesecih zdravljenja sem shujšala za 14 kg, na pomlad po zaključku pa sem jih imela celo kakšnih 5 več kot pred boleznijo ... Mami je poskrbela za cel kup novih oblačil, saj mi stara večinoma niso bila več prav, marsičesa pa nikdar več ne bom mogla obleči, zaradi proteze. Običajna krila pokažejo cele noge, moji pa se preveč razlikujeta, da se to ne bi opazilo na prvi pogled. Tako se moram za vselej posloviti od meni zelo ljube minice, ki sem si jo pred dvema letoma prinesla s poletnih počitnic v Španiji. V njej sem bila tako "kul" ... Tudi pajkic in hlač z ozkimi hlačnicami ne morem več nositi, še najmanj se rob proteze ob kolenih opazu pri sedenju v pisanih hlačah, ki morajo biti čim temnejše in s čim večjim vzorcem.

Komaj sem čakala tudi na svoj rojstni dan, ko sem lahko končno vrgla lasuljo v kot in malo v zadregi, malo pa sponosom spet stopila med ljudmi s svojo novo, vendar lastno frizuro - mami je rekla, da so takšno včasih imenovali po nekem filmu "dober dan, žalost". Zame je pomenila predvsem neizmerno veselje, da v glavo spet "diham", da sem svobodna in da mi po zagotovilih vseh, ki so me imeli radi, tudi zelo pristoja. Ko je minila že kakšen mesec od konca zdravljenja, se je mami zmenila s tovarišem iz bolnišnične šole, da bom vsaj trikrat na teden prihajala k njim utrjevat znanje. Tudi tja se nisem hotela voziti, ampak sem "marširala" peš. Ker pa sem bila tako elikokrat na kliniki, sem vsakič obiskala tudi "moj" oddelek. Že prej v fedruarju, ko sem prihajala še na zadnje preiskave pred dokončnim odpustom, sem največkrat prišla hkrati še na obiske k prijateljici Ivi, s katero sem se prej skupaj zdravila. Veliko sva se pogovarjali, saj sva obe potrebovali družbo nekoga, ki te razume. Obujali sva spomine na za vselej pretekle dni, ko sva bili še zdravi in vihravi, pa sva počeli marsikatero prepovedano stvar. Lepo mi je bilo z njo in mislila sem, da sem končno dobila prijateljico, ki sem jo potrebovala. V njej sem videla sebe in mislila sem: Če se njej kaj zgodi, se bo tudi meni. Vedela sem, da je v slabi koži, pa sem vseeno upala ... In vseeno se je prav kmalu zgodilo. Iva je umrla. Kar nekaj časa sem potrebovala, da sem to sprejela, Še zdaj pa iščem odgovor na vprašanje, zakaj ...

Konec marca sva se z mami odpravili na počitnice v Bohinj, kasneje pa je za nama priše še Sašo, mami pa je odšla domov. Bilo je super. Stran od bolnišnice in od vsega. Z mami sva pogosto hodili na sprehode in se pogovarjali o vsem mogočem. Nisva mogli verjeti, da je že vse za nama. Za to sva potrebovali kar nekaj časa. Tudi s Sašem sva počela iste stvari. Odšla sva tudi na izlet na Vogel. Takrat mi je bilo malo težko pri srcu, saj sem včasih zelo rada smučala in ob pogledu na vse druge smučarje me je malo stisnilo. Sašo mi ni dovolil, da bi mi slaba volja pokvarila dan, in namesto tega sva se sončila. vsak večer sva odšla do jezera in gledala Komno, ki je izginjala v temi. Ko sva odšla domov, je bilo obema žal, da je tako hitro minilo.

Doma pa je šlo vse po starem. Začenjali so se sončni dnevi. Sneg je skopnel in spet sem se malo vključila v svojo staro družbo. začeli smohoditi ven in zmenili smo se, da bomo naredili žur i praznovali trojni rojstni dan. Bilo je super, vendar smo se takoj po žuru odpravili vsak v svojo smer. Midva s Sašem domov, drugi pa ... Smešno pri vsem tem pa je bilo, da mi sploh ni bilo žal. Imela sem vse, kar sem potrebovala. Vse to se je zgodilo dan ali dva pred mojih šestnajstim rojstnim dnevom. S Sašem pa sva se že pred meseci odločila, da bova moj rojstni dan praznovala z večerjo v kitajski restavraciji. In kot sem že omenila, sem ta dan tudi prvikrat snela lasuljo in šla taka med ljudi. Mislila sem, da me bo pobralo od srami in strahu, kaj si ljudje mislijo. Ker pa sem se ob Sašu počutila lepo, je ves ta minil in lahko sem se sprostila. Rada sme bila z njim, in to, da me je nekdo sprejel takšno, kot sem, je bilo še bolj dragoceno.

Kontrole

Vsak mesec pa so se nadaljevale kotrole in s tem slikanje pljuč. nekaj dni pred kontrolami sem spala v mamini sobi, saj sem se tako počutila bolj varno. Mučile so me namreč grozne sanje, ki sem jih takoj pozabila, ko sem se zbudila. Najbolj grozno pred vsako kontrolo je bilo to, da nikoli nisem vedela, kaj me čaka. Še bolj grozno pri tej bolezni pa je, da ne veš, kdaj se razvije v tebi. Če te kaj zaboli, takoj pomisliš, da je to. Kot zakleto pa se je to vedno dogajalo pred napovedanim dnevom kontrolnega pregleda. Največkrat me je takrat bolela rana, kjer sem bila operirana na pljučih, veliko pa sem imela tudi fantomskih bolečin. Pomagal mi je edino pogovor na temo: kaj bo, če bo. K sreči pa je bilo zmeraj vse v redu in lahko sem naprej živela "vsakdanje" življenje. To pa je bilo sestavljeno iz skrivanja doma in želje, da bi bila čim manj med ljudmi. Moj svet je bil moj dom in v njem mami in Sašo. Z mami sva se velikokrat prepirali zaradi tega, vendar me ni in ni mogla omehčati. Nisem hotela biti zunaj, saj se počutila zelo nesproščeno. Doma pa sem zabijala čas s pospravljanjem. Velikokrat sem pomislila, da sem čisto nenormalna. Večina mojih prijateljev se je hodila ven zabavat, jaz pa sem čepela doma kot stara upokojenka. Tudi Saša sem spremenila v starega upokojenca. Čepela sva doma, gledala televizijo, igrala na računalnik in kartala. Malo drugačo življenje pa me je čakalo konec aprila, ko sva šli z mami na potovanje v Amsterdam, Bruselj in Pariz. Težko mi je bilo iti zaradi Saša, vendar sem se hkrati tega tudi veselila, saj je bilo to mamimo darilo za moj rojstni dan. Tja smo se odpeljali z avtobusom in to je bilo zame usodno. ker nisem poslušala mami in sem mi je zdelo bolj važno, kaj vidijo in si ljudje mislijo o meni, si ponoči v avtobusu nisem snela proteze. Raje sem trpela in se smilila sama sebi. Vendar se mi je krn maščeval in se tako napihnil, da sem ves teden komaj hodila. Poleg vsega pa sem doma pustila tudi bergle, ker nisem hotela, da me imajo za invalida. Kot pravi pregovor: "Na napakah se učimo!" Jaz sem se zares veliko naučila. Kljub vsem tem težavam pa sem se imela lepo. Pariz mi je bil od vsega najbolj všeč, in odločila sem se, da bom šla tja nekoč tudi na poročno potovanje. Domov smo se, hvala bogu, vrnili z letalom.

Počitnice

Takrat so se začele prvomajske počitnice in s Sašem sva bila nerazdružljiva. malo več sem hodila ven, vendar še vedno premalo za mojo starost. Prej je bil razlog sram, zdaj pa je bila samo še lenoba. tako sem se navadila biti doma, da se mi je vse zdelo čisto normalno. Za naju z mami je bila to vroča tema, saj sva se zaradi tega vedno skregali. proteza mi je povzročala velike težave in veliko izgubljenih živcev. Kar naprej so se mi delali žulji, včasih so mi ranice in odrgnine tudi zakrvavele, bolelo me je. Tako je bil to še en izgovor, da nisem hodila ven. mami mi je kar naprej govorila, da moram potrpeti, jaz pa sem ji v jezi velikokrat rekla, da upam, da bo tudi ona kdaj to doživela in ne bo več toliko govorila o stvareh, ki jih ne pozna. Seveda mi je bilo takoj žal, saj je ona lahko to najbolj razumela, ker me je ves čas spremljala. Brez nje mi nikoli ne bi uspelo. Seveda pa je moral tudi Sašo veliko prenesti in tudi on je veliko pripomogel, da sem ozdravela. Bližale so se poletne počitnice. S Sašem sva se odločila, da greva za en teden skupaj v Bohinjsko Bistrico. Nekaj dni za tem, ko se je ončal njegov pouk, sva odšla. Bilo je super. Tudi krn mi je takrat ni delal večjih preglavic in vse je bilo tako, kot bi bilo vedno vse v redu. Veliko sva hodila na sprehode. Z avtobusom sva se odpeljala tudi v Bohinj in tam preživela lep dan. Kar prehitro je minilo. Po enem tednu sva se vrnila v Ljubljano. Tu pa se je spet začelo znova - nisem in nisem hotela hoditi ven. Ne znam si razložiti, kaj me je pičilo, da sem imela tak odpor do Ljubljane. Kjerkoli drugje sem bila, je bilo vse v redu. Mami si je to razlagala kot lenobo in sram - mogoče je imela prav. Jaz pa mislim, da je bil moj problem življenje s protezo. Nisem in nisem se hotela sprijazniti s tem, da bo tako vse življenje, in sem se zato raje skrivala doma. Tako sem si želela, da bi še enkrat v življenju tekla. Vse bi dala, da bi mi moja noga spet zrasla, in to si še zdaj potihem želim. Vem, da bi se moral zgoditi čudež, in vem, da bo to za zmeraj ostala samo moja neizpoljnjena želja. Dolgo časa sem sovražila to nogo in pa krn. Nisem si znala razložiti, kako te lahko tvoje lastno telo tako izda. Tudi to je še ostalo odprto vprašanje, na katerega še nisem našla nobenega pravega odgovora.

Nekje na sredini poletniih počitnic pa sem si blazno zaželela, da bi se vozila skupaj s Sašem, ki je imel že kolo. Iz kleti sva izvlekla mamino kolo, ga očistila in usposobila za vožnjo. Najprej me je bilo zelo strah, zato sva se vozila samo po naselju. Ko pa sem se navadila, sva se odpravila v Tivoli. Bilo je super, in od takrat naprej sva se vozila samo še s kolesom. Neki dan pa sem se brez Saša odpravila po nogavice v Sočo. Strah me je bilo. Ker pa sem varno prišla do tja, sem bila nazaj grede zelo nepazljiva. Proteza mi je zdrsnila s pedala in snela se mi je tudi s krna. K sreči me je videl samo pijanček, ko sem si jo spet namestla. Po mojem je mislil, da je še bolj pijan, kot je bil v resnici, in da se mu meša. Zdaj se mi zdi tos mešno, vendar se takrat še malo nisem smejala. Srce mi je tako hitro bilo, da sem mislila, kako ga sliši celo Savsko naselje. Kar najhitreje sem jo odkurila domov. Poklicala sem mami in se ji zjokala po telefonu. Vem, da je bilo tudi njej hudo, vendar je ostala mirna in me je za silo pomirila. Od takrat naprej sem imela grozen strah pred kolesom.

V poletnih dneh sem tudi skušala dobiti kakšno počitniško delo, kar pa ni bilo tako enostavno. Marsičesa ne znam, marsičesa ne bi zmogla oziroma si ne bi upala, in tako sem bila prav vesela, ko se mi je ponudila priložnost, da sem za nekega maminega znanca lahko doma na računalnik prepisovala tekste, ki jih je potreboval za izdelavo svojega doktorata. Tako sme ponosna tudi nekaj zaslužila, in ta denar, ki sem mu dodala honorarje za svoje pisanje ter otroški dodatek, varčevala v prav poseben namen ...

V sredini avgusta pa smo se vsi tri odpravili na morje v Primošten k starim znancem Biserki in Boretu. Imata hišo na koncu rta in svojo lastno majhno plažo, ki ima dostop čisto pod hišo in to po ostrih strmih skalah. To je bilo zame kot nalašč. Lahko sem se kopala in ni me skrbelo, kje me kdo gleda. Če pa so se že prišli kopat v bližino tudi drugi ljudje, je bil to njihov problem. To so bile moje najboljše počitnice doslej. Bilo je tako romantično in popolno. Ko si izstopil iz hiše, se je pred teboj razpostrl pogled na morje in na bližnje otoke. Vsak dan smo jedli ribe in se smejali Biserkinim "štosom". Ona je rojena "štoserka". Bila sem ogorela in enkrat za spremembo sem si bila všeč taka kot sem. Sploh ne znam opisati, kako dobro sem se takrat počutila. Bili smo tudi na čudovitem izletu: z ladjo smo odpluli do slapov Krke, s čolničkompa skozi cvetoče ločje do bisera sredi te reke, to je otočla Visovca, na katerem je samostan. Sašo se je pod slapom celo kopal, zaradi česar mi je bilo malo hudo, saj sem si to želela tudi sama, pa si brez proteze med takšno množico seveda nisem upala v vodo. (Plavalno protezo bom mogoče dobila naslednjo sezono, ko se bo krn že dokočno oblikoval ...).

Ponovno v šolo

S težkim srcem sem se z drugimi odpravila nazaj domov, saj me je že takoj naslednji dan čakala šola, ki se jo z grozo pričakovala.Vsa mladina se mi je zdela tako butasta. Počutila sem se starejšo in pametnejšo, in to mi je stopilo v glavo. Grozno se mi je zdelo že, da sem izgubila eno leto šolanja, najbolj grozno pa je bilo to, da bom imela eno leto mlajše sošolce. Nisem in nisem hotela v šolo, in sama pri sebi sem se kar odločila, da mi ne bo všeč in da bom šolo delala kar po izpitih. Prvi dan pouka ni bil tako grozen, zato sem se odločila, da bom še en teden hodila v šolo. Seveda je vse to nastajalo v moji glavi. Spomnim se, da sem tretji dan prišla domov in se razjokala, saj sem se počutila "totalno" butasto. Vsui so vse znali, jaz pa nič. Mami me je mirila, tolažila ter vzpodbujala, jaz pa sem bila odločena, da ne grem več v šolo. Seveda sem še naprej hodila. En teden za tem pa sem bila vprašana matematiko, čeprav se je mami domenila s profesorji, da me bodo prvo koferenco spraševali samo, če bom dvignila roko oziroma se bom kakorkoli javila sama.

Bila sem tako začudena, da nisem iz sebe spravila nič, zato sem kar vstala ter se napotila pred tablo. Profesor me je začel spraševati, jaz pa sem se počutila tako butasto, kot še nikoli. Rekla sem mu, da naj mi kar napiše cvek v redovalnico, saj tako ali tako ničesar en znam. Nekaj časa me je še zafrkaval, potem pa rekel, naj sedem. Vprašal me je kako se pišem, šele potem mu je postalo jasno, kaj je naredil. Prišel je do mene in mi rekel, naj se v naslednjih urah javim ter da mi ne bo upošteval te enke. Sama pri sebi sem si mislila, da je "teslo" in da mu bom vrnila. Naučila sem se tako dobro, kot še nikoli. Ko me je poklical pred tablo, sem se sama sebi smejala, češ, "zdaj boš pa videl". Seveda mi ta načrt ni uspel, saj sem dobila je tri, ker je pri skupni oceni kljub vsemu profesor upošteval tudi cvek. Hvala bogu ga ni več na naši šoli. Že oktobra smo dobili novega profesorja. Nekaj podobnega se je zgodilo tudi pri drugih profesorjih, nekateri pa so bili in so še vedno obzirni. Ne vem, zakaj niso razumeli, da se po več kot enoletnem premoru (ki nikakor ni bil samo počitniški, ampak poln strahu, trpljenja, bolečin, borbe za življenje, mučnih terapij in težkih operacij) ne morem takoj vključiti v pouk kot ostali. Najbolj je bilo grozno takrat, ko sem imela pouk dopoldan. Vstati sem morala že ob šestih, se skopati si po daljših ali krajših zapletih z nego krna čim bolj hitro natakniti protezo, nekaj pojesti in oditi v šolo. Domov sem prišla z ogromnimi žulji, pogosto prav grdimi odprtimi ranami. Velikokrat sem hotela zaradi teh žuljev ostati doma, vendar sem se bala, da bom hitro izgubila stik s šolo, zato sme raje vztrajala. Zdravniki, ki so videli moj krn, so mi vsi po vrsti rpedlagali, naj ostanem en mesec doma, da se mi bodo rane zacelile. To bi lahko pomenilo tudi, da naj hodim ven brez proteze. O tem nisem hotela niti slišati. Hodila sem v šolo in komaj čakala, da pridem domov, kjer si bom snela protezo takoj, ko bo to mogoče. Redno pa sem hodila tudi na kontrole (vsak mesec so mi ponovno slikali pljuča, da ne bi spregledali kakšne morebitne nove metastaze) in vsakič sproti sem si globoko oddahnila, ko ni bilo nič narobe. Vsak vikend pred takim ponedeljkom namreč slabo spim, precej sem nervozna in vsaj malo tudi prestrašena, zato se tudi za učenje v teh dneh težje zberem in me po tem dobre novice čisto pomirijo, prerodijo.

Decembra sem bila naročena v Soči zaradi izdelane nove proteze. Vzeli so mi mere in kmalu sme jo dobila domov za preizkušnjo. Rekli so mi, da ne bom imela takih težav kot s prejšnjo. Nisem jim povsem verjela. Ker pa je bil to popolnoma nov model, je bil tudi pritisk na krn popolnoma drugačen. Ko sme jo obula, je bilo tako "glupo", da sem se odločila, da je ne bom nosila. Čeprav mi je mami prigovarjala in em spodbujala, je nisem hotela poslušati. Tega jim v Soči nisem pokazala, vendar sem še neobdelano protezo, ki sm jo prinesla domov, spravila pod posteljo in potem še nekaj dni nosila staro. Nekega deževnega dne, ko sva šli s prijateljico v šolo, mi je ob vstopu na avtobus spodrsnilo in stara proteza se mi je snela.

Nisva vedeli, lkaj naj storiva, in sva se odločili, da se odpeljeva do končne postaje, kjer ne bo več ljudi na avtobusu, tam pa si jo bom popravila. Na kočni postaji pa nama šofer ni pustil, da bi ostali v avtobusu. Po njegovem prepričanju je pač tak "red za vožnje", po katerem je treba na končni postaji izprazniti ves avtobus. Če sem si prej ob padcu v avtobusu kaj anredila, bo poklical reševalce, v nasprotnem primeru pa moram takoj dol. Vsa prepričevanja moje prijateljice niso nič zalegla. Na hitro sem si morala zavihati hlačnico, si popraviti protezo, oditi iz avtobusa do dvajset metrov oddaljene vstopne postaje in tam spet vstopiti nazaj na isti avtobus. Če zdaj pogledam nazaj, se mi zdi vse to smešno, vendar se takrat nisem smejala. Počutila sem se osramočeno, nemočno, jezno in prizadeto. Naslednji dan si nisem upala v šolo, saj sem se bala, da se bo to spet zgodilo. Takrat sem se odločila da poskusim z novo protezo, saj se mi pri tej, ki je na vakum, to ne more zgoditi. Z muko sem vadila z njo in sem bila vsakič vesela, ko sem jo snela. Vendar, večkrat kot sem si jo nadela, lažje je bilo in ni me več bolelo. Opazila pa sem tudi, da se mi je rana počasi končno le celila - malo zaradi drugačne proteze, malo pa tudi zarad preprostega, a učinkovitega gabezovega amzila za rane. Torej sem končno dočakala tudi manj mučno uporabo proteze - počutila sem se bolj svobodno, bolj sproščeno. Ker pa nikoli ne more biti čisto ve "O. K.", se tudi tokrat ne morem povsem otresti bolečin in otiščancev, saj me sedaj reže nov rob zadaj in me pogosto opominja nase. Vendar vem, da moram še malo potrpeti, da se tudi to mesto "utrdi", pa bo boljše, mogoče končno enkrat celo povsem dobro.

Zame in za moje obiskovanje pouka je to še zlasti zelo pomembno. Obiskujem namreč strao "Šubičko", kjer se vsako uro vsi prav nespametno selimo po štirih nadstropjih gor in dol, stopnišče je ozko, vsi se preprivamo - prava groza. In če pri tem pomislite še na moje stalne težave s protezo, si lahko predstavljate, kako naporno ja zame priti prvo uro v četrteo nadstropje, zatem v petih minutah v pritličje, pa spet v tretje nadstropje itd. Imam prijaznega sošolca, ki me običajno, kadar se nam v glavnem odmoru ni treba seliti predaleč v kakšno drugo nadstropje, prinese iz prvega nadstropja malico in mi tako prihrani vsaj eno zoprno vzpenjanje na dan.

Nasploh sem uspela v prvi konferenci prav dobro opraviti vse svoje obveznosti in potrudila sem se, da sem se javila kjer sem se mogla, da bi dokazala, da jemljem svoje delo resno in da zmorem toliko kot večina drugim mojih vrstnikov. Bil asem vesela teh dosežkov, seveda pa tudi mami ni skrivala svojega ponosa zaradi tega. Žal pa sme kmalu po novoletnih praznikih zbolela za malo resnejšo virozo, ki se je zaradi stalne povišane temperature zavlekla kar v štiri tedne odsotnosti od pouka. Ne le, da sem doma počežavala in se zdravila s čaji, limono in panadonom ter deset minut z antibiotiki, vmes sem doživela nekaj strahu pred ponovitvijo bolezni in kup posebnih preiskav ter pregledov. Sumljive so bile bolečine in rentgenska slika zdrave noge - izkazalo se je, da imam počeno kost, ker sem doma brez uporabe proteze ali bergelj preobremenjevala nogo z nenehnim skakanjem po njej (seveda že dolgo nisem ravno peresno lahka). Sumljivi pa so bili tudi nenehni glavoboli in še bolj rentgenska slika glave s sencami v obnosni votlini - izkazalo se je, da gre le za zadebeljeno sluznico, podobno polipu, ki ni niti nevarna niti ne ovira dihanja. Torej lahko končno spet mirnos pim do naslednje redne kontrole v začetku marca ...

Seveda se ta daljša odsotnost še krepko pozna v mojem znanju, žal pa tudi v uspehu, pri ocenjevanju. Že prvi dan po vrnitvi k pouku sem morala pri enem od predmetov pisati test, po besedah profesorice "za kazen", celo v dvojnem obsegu (A in B v eni sami šolski uri ...). S takim ravnanjem prav gotovo ni pokazala človeškega odnosa do učenke, ki namerno štiri tedne "špricala" njenega predmeta, ampak je bila preprosto bolna. Da sem bila to prav jaz, ki bi naj zaradi pravkar dobro prebolelega raka celo uveljavljala pravico do formalnega statusa bolnika, v tem primeru sploh ni pomembno. Tako ne bi smeli ravnati z nikomer med nami! Pa kaj, žal je življenje v šoli takšno, in seveda ne le v šoli ...

Vendar moram priznati, da je nekaj profesoric zelo drugačnih, razumevajočih, toplih in prijaznih, ki znajo vzpodbujati in v nas iskati znanje, ne pa le čakati, kako bi nam dakazale naše nesposobnosti in neznanje ...

Ker pa sem trdno odločena, da bom gimnazijo speljala in potem nadaljevala študij na fakulteti, ter se zavedam, da sem za to sposobna, me taki spodrsljaji ne bodo zavrli. Prav nasprotno! Pokazal bom svojo odločnost in vztrajnost, pa naj stane, kolikor hoče!

Tudi drugače sem oživela. Nekaj novih dobirh sošolk imam v razredu, včasih se zmenim s starimi prijateljicami, tudi s Sašem greva več ven, sprehajava se in včasih greva spet v staro družbo, tako da nisva več taka zapečkarja, ki doma le buljita v televizor in se samo pogovarjata, pogovarjata. Ena dan v vikendu sem še vedno rada z mamo in včasih tudi drugimi sorodniki. Če je le lepo vreme, sem rada na kakšnem izletu ali vsaj na sprehodu, in te zadnje sončne februarske dneve zimskih počitnic sva s Sašem spet privlekla na plano kolesa - pot do Gramozne jame je čisto zadosten uvod v mojo spomladansko rekreacijo ...

In kaj naj vam povem ob zaključku? Počasi začenjam živeti običajno življenje, sicer zaznamovano s posebnostmi življenja invalida, pa vendar vsakodnevno življenje dijakinje sredi Ljubljani, ki jo imam zelo rada, in sredi mladosti, ki se je spet lahko veselim v pričakovanju novih spoznanj, novih doživetij. Seveda ne morem pozabiti in pe dolgo ne bom pozabila na to, da sem prebolela (zaenkrat srečno) resno obliko kostnega raka z metastazami na pljučih. Ampak rada bi mislila predvsem naprej in se ne želim več stalno spominjati vsega in vseh, ki sem jih spoznala, pa, žal, mnoge med njimi tudi izgubila v teh dveh letih od začetka zdravljenja. Zato bi rada zaključila svoje pisanje in razmišljanje o svoji bolezni, zdravljenju in rehabilitaciji in nastope v raznih poučnih oddajah... Zaenkrat je bilo dovolj!

Za vselej pa želim ohraniti tisoč novih spoznanj o sebi, o življenju in svetu okrog sebe, novih občutij, prijateljstev... Neka novinarka je te dni v pogovoru z nama z mamo zaključila, da sva znali skupaj izkoristiti priložnost, ki nama jo je ponudila (kot sicer hudo preizkušnjo) ta resna bolezen - rak. Mogoče ima prav. Vesela bom, če sem s to svojo pripovedjo lahko komu pomagala prebroditi strah in mu pokazala, kako se lahko boriš. Seveda pa vse kar je meni pomagalo do zmage, le ni bila samo moja volja, pomoč mame in Saša ter drugih najbližjih. V vsem tem sem res našla moč, vendar le moč za to, da sem povsem izkoristila vse možnosti, ki so mi jih strokovno odgovorno in človeško pogumno ponudili in jih nato izpeljali nekateri izjemni dravniki in sestre, s katerimi sem se srečala med zdravljenjem. Ta sklepna misel je seveda mamina, jaz pa se z njo povsem strinjam ...

Februar 1997